כשהסוכרת פורצת לביתך בסערה

מהי "סוכרת נעורים"
"סוכרת נעורים" ("סוכרת התלויה באינסולין") נובעת מאי יכולתו של הלבלב לייצר כמות מספקת של אינסולין עקב הרס עצמי של תאי הביטא בלבלב. כאשר הילד מפתח סוכרת, הוא מאבד את יכולתו להפוך את הפחמימות לאנרגיה ולשלוט על רמות הסוכר בדמו.
הסוכרת אינה ניתנת לריפוי אך ניתנת לשליטה ואיזון על ידי הזרקת אינסולין המלווה בשינוי אורחות חיים. חייהן של המשפחות שזכו בביקורה של המחלה נחלקים לשניים: "לפני" ו"אחרי", זאת בשל השינוי הדרמטי שכופה המחלה על המשפחה כולה.
ההתחלה
הילד צמא ושותה בלי סוף, אתה משכנע את עצמך כי לשתות הרבה זה בריא. הוא מתחיל ללכת לשירותים בתדירות גבוהה – טוב, נו, אם שותים הרבה אז הולכים לשירותים – הכול בסדר.
אח"כ חוזרת הרטבת לילה – "טוב, זה בגלל האח החדש שנולד" – אומר בליבך... אך החשש מתחיל לקנן.
הילד רעב – אוכל המון אך מאבד משקל. המורה בבית הספר מתלוננת כי הוא לא ערני ועייף. משהו לא בסדר עם הילד - עדיין מתכחשים אך מחליטים ללכת לרופא.
בדיקות שגרתיות – הילד בוכה ומפחד מבדיקת דם, אינכם מדמיינים כי הדבר עומד להפוך לשגרת יומו. הבדיקות חוזרות והרופא מתקשר בבהילות – "תגיעו מיידית למיון, יש לו סוכר בדם".
"לא יכול להיות, זו בטח טעות..."
אשפוז
מגיעים לבית החולים, חוזרים על בדיקות הדם והאבחנה מתקבלת בבהירות ובחדות: "סוכרת סוג 1". "לצערנו אין לרפואה ידע כיצד לרפא את המחלה, אלא רק לטפל בה".
מרגישים לבד – הצוות הרפואי מנסה להקיף אתכם בהרבה אהבה וחום, אך בעיקר מתרכז באיזון הילד ובהסברים איך לחיות עם דיירת חדשה בבית – "סוכרת סוג 1". כמות המידע המועברת בלתי נתפסת !
זריקה ראשונה. הידיים רועדות, הלב מחסיר פעימה ובוכה, המוח הרציונאלי מתקשה לעכל את התובנה כי מעתה שגרתכם עומדת להיות שמונה בדיקות דם וחמש זריקות אינסולין ביום.
מתחילים ללמוד מהצוות הרפואי כיצד להתמודד עם המחלה, ללקסיקון נכנס עולם מושגים חדש: "ספירת פחמימות", "היפו", "היפר", "אינסולין קצר טווח", "ארוך טווח". ברגעים אילו העתיד לוטה בערפל סמיך ושחור ללא כל תקווה.
החיים החדשים
לאחר אשפוז של מספר ימים משתחררים מביה"ח וקופצים ישר אל המים העמוקים והקרים של בריכת הסוכרת. החזרה אל הבית מחייבת שינוי ומהפך בשגרת החיים של כל בני המשפחה.
סדר יום חדש: קמים בבוקר, בדיקת דם, זריקה, ארוחת בוקר, הולכים לבית הספר, הפסקת עשר – בדיקה וזריקה, חוזרים, בדיקת דם, זריקה וארוחת צהריים, בדיקת דם, זריקה וארוחת ארבע, בדיקת דם, זריקה וארוחת ערב, בדיקת דם וזריקה לפני השינה ולא לשכוח להתעורר באמצע הלילה לבדיקת דם.
כל יציאה מהבית הופכת להיות מבצע צבאי לכל דבר, תיק צמוד ובו מכול טוב – מד סוכר, מזרקים, אינסולין, טבליות גלוקוז, חטיף אנרגיה, מים, טלפון נייד. אתה נצמד לטלפון הנייד וקופץ כאחוז תזזית כשהצלצול המאפיין את הנייד של הילד מצלצל.
מהתפריט המשפחתי נעלמים במחי יד כל אותם מאכלים אהובים עתירי פחמימות, סוכרים ושומנים. הביקור הישן במקדונלד הופך להיות חלום, מתרגלים לקנות מוצרים עם תו אי"ל, סופרים כמה פחמימות יש בכל דבר שנכנס לפיו של הילד, עוקפים את כל הגלידריות בשכונה, נערכים מראש לכל מסיבת יום הולדת ומכינים תיק חטיפים חילופיים, שותים רק מים או דייאט. מתרגלים להגיד לילד "לא" לאוכל. שואלים את הילד "מה שלומך?" והוא עונה במספר...
שגרה של חיים סביב הסוכרת, כשבלב כל הזמן התקווה שימצאו מרפא, תרופה או השתלה.
כל מאמר שקוראים על פריצת דרך מעלה את רף הצפיות, אך כגודל הצפיות כך גם גודל האכזבות.
צרור טיפים ועצות
1. אל תתעלמו מסימני הסוכרת. עם הופעת התסמינים בקשו כי תיערך לילד בדיקת דם על מנת לשלול סוכרת. איחור באבחון הסוכרת עלול להביא את ילדכם לידי "חמצת" שהוא מצב המסכן את חייו.
2. סוכרת נעורים היא לא מחלה, בסה"כ חסר בגוף קצת אינסולין. מהרגע שזה יושלם יכול הילד לחזור לשגרת חיים שונה מחד אך לחוות את הילדות כמו כולם מאידך. אל תוותרו על שום פעילות שנהגתם לעשות לפני פרוץ הסוכרת וחיזרו לחיים "נורמאליים" מהר ככל האפשר.
3. "ידע = כוח" - לימדו על המחלה. האינטרנט הוא מקור מצוין למידע, כנסו לפורומים בנושא סוכרת, העמיקו וצברו ידע. אל תתביישו לשאול את הרופאים ולהציע פרוטוקולים חילופיים. יחד עם זאת – אל תסטו מהנחיות הרופאים ואל תשנו מינוני אינסולין על דעת עצמכם.
4. אתרו משפחה סוכרתית ותיקה ובקשו כי תלווה אתכם בצעדכם הראשונים. בקשו סיוע באיתור משפחה מהצוות הרפואי או מהאגודה לסוכרת נעורים.
5. הירשמו לאגודה לסוכרת נעורים והקפידו להשתתף בפעילויות שלה. אין כמו סוף שבוע עם משפחות סוכרתיות או השתתפות בסדנת הורים כדי להבין שאתם לא לבד. האינטראקציה בין המשפחות יוצרת חברויות מדהימות וחיזוק הדדי.
6. לימדו את זכויותיכם – גמלת ילד נכה בביטוח לאומי, סייעת בגן, זכויות וחובות בבית הספר עפ"י חוזר מנכ"ל משרד החינוך, תקרות תשלומים בקופות החולים, הקלות בארנונה וכדומה.
7. "נפש בריאה בגוף בריא" היא סיסמא נכונה לכל אדם, קל וחומר לסוכרתי. ככל שהילד יעסוק יותר בספורט כך יהיה מאוזן יותר. רשמו את הילד לחוגי ספורט,אין טוב מהליכה משותפת עם הילד לשילוב של ספורט וזמן איכות.
8. שתפו את כל בני הבית, למדו את שאר הילדים הבוגרים כיצד להזריק ולטפל בילד הסוכרתי. כך תבטיחו שבכל רגע נתון יהיה עם הילד מישהו שיוכל לסייע לו בעת מצוקה.
9. אל תתביישו לשתף את הסובבים אתכם בעובדה כי ילדכם סוכרתי, שתפו את צוות המורים בבית הספר, הדריכו אותם על המחלה והטיפול בה ובמצבי החירום, עדכנו את מדריכי החוגים בהם משתתף ילדכם על מחלתו. גישה זו משדרת הפתיחות לילדכם מסר חד משמעי כי אינו צריך להתבייש במחלתו.
10. אתרו בייביסיטר סוכרתי הגר בקרבתכם. גם לכם מגיע לצאת ולהתאוורר בסרט או בהצגה טובה.


11. אתרי אינטרנט בעברית
http://www.jdrf.org.il/ - האגודה לסוכרת נעורים
http://www.metukim.co.il/ - "מתוקים"
http://www.lelosukar.co.il/ - "ללא סוכר"
http://www.facebook.com/group.php?gid=8306100945 – סוכרת נעורים בפייסבוק
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ForumPage.aspx?ForumId=408&r=1 – פורום סוכרת בתפוז.